Петербургский международный экономический форум

3 июня 2026 года в Санкт-Петербурге начал работу XXIX Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ) — одна из ключевых международных площадок для обсуждения актуальных экономических вопросов, стоящих перед Россией, развивающимися рынками и миром в целом. Форум традиционно объединяет представителей органов государственной власти, научного сообщества, бизнеса и общественных организаций.

В рамках ПМЭФ состоялась профильная сессия «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение», в которой приняла участие президент Союза педиатров России, академик РАН Лейла Намазова-Баранова.

В своем выступлении она подчеркнула, что ранняя диагностика редких заболеваний является одним из ключевых факторов повышения эффективности медицинской помощи и требует консолидации усилий государства, профессионального сообщества, научных организаций и бизнеса. 

По ее словам, сегодня важнейшее значение имеет импортозамещение не только лекарственных препаратов, но и диагностических решений. Так, появление российских производителей секвенаторов свидетельствует о высокой ответственности бизнеса и открывает новые возможности для совершенствования диагностики наследственных и редких заболеваний, при этом важную роль играет поддержка регуляторных органов, в том числе в вопросах дальнейшего расширения программ неонатального скрининга.

Лейла Намазова-Баранова также обратила внимание на значительный прогресс, достигнутый в терапии орфанных заболеваний за последние годы, отметив, что современные методы лечения позволяют не только сохранять жизнь пациентам, но и существенно улучшать ее качество, открывая новые перспективы. По мнению президента Союза педиатров России, особую значимость приобретает развитие инновационных лекарственных технологий и, в этой связи, перед фармацевтической отраслью сегодня стоит задача не только воспроизводить существующие препараты, но и создавать принципиально новые терапевтические решения, способные изменить прогноз заболевания и расширить возможности пациентов.

Отдельный акцент был сделан на важности мультидисциплинарного и холистического подхода к ведению пациентов с редкими заболеваниями. Лейла Намазова-Баранова отметила, что накопленный в педиатрии опыт комплексного сопровождения таких пациентов должен быть распространен и на систему оказания медицинской помощи взрослым. По ее словам, ключевым условием повышения эффективности лечения является сохранение преемственности между детским и взрослым звеном здравоохранения, для чего необходимо развивать центры двойного назначения либо обеспечивать тесное взаимодействие между детскими и взрослыми специализированными центрами, сохраняя непрерывность наблюдения и лечения пациентов на протяжении всей жизни.

«Мы видим невероятные результаты современной терапии пациентов с орфанными болезнями, совершенно иные перспективы для них и для нас, врачей. Это огромный стимул для дальнейшего движения вперед», — резюмировала Лейла Намазова-Баранова.

Фотогалерея (фотобанк Росконгресс, ПМЭФ-2026, Автор фото: Антон Антонов)